Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är ett svenskt riksförbund för små och mindre kända funktionsnedsättningar, som bildades hösten 1998. Ett 50-tal ovanliga diagnosgrupper, med sammanlagt cirka 11 000 medlemmar fördelade på dessa diagnosgrupper, är representerade i förbundet.
Det finns hundratals ovanliga funktionsnedsättningar. Följande definition tillämpas i Norden: ”Ovanliga sjukdomar och skador som leder till omfattande funktionshinder och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare.”
I Sverige finns en rad organiserade patientgrupper som genom sin litenhet knappast syns. Idag utgörs Sällsynta diagnoser av 11 000 enskilda medlemmar fördelade på ett 50-tal medlemsföreningar och grupper. Förbundet arbetar för att det ska byggas upp regionala medicinska center för alla diagnoser som förbundet representerar.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser tog år 2008 initiativet till den första Sällsynta dagen som firas den 29 februari för att uppmärksamma de små diagnosgrupperna och deras behov av rätt och säker vård. Det svenska initiativet fick många efterföljare. 2009 firades sällsynta dagen i 35 länder men hade då bytt dag till den 28 februari.
Medlemstidningen heter Sällsynta nyheter.
Organisationen är medlem i Funktionsrätt Sverige och i Eurordis, det europeiska paraplyorganet för sällsynta diagnoser.
Externa länkar
[redigera | redigera wikitext]
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||